10月29日,第21个“世界银屑病日”如约而至。在这一特殊的日子里,强生公司联合中国职工发展基金会与凤凰网公益,共同启动了名为“此地无银”的公益项目。该项目的宗旨在于帮助银屑病患者在教育及职业发展上获得公平权益。值得注意的是,该项目已在北京成功启动。
银屑病患者的现状
银屑病,一种慢性且易于复发的免疫性疾病。在我国,其发病率大约为0.47%,据此推算,大约有670万人受到其影响。患者不仅需承受身体上的痛苦,还需应对心理上的压力。约三分之二的患者在40岁之前发病,这一时期正是他们求学和就业的关键阶段。由于社会对银屑病的误解和歧视,众多患者承受着沉重的心理压力。
在日常生活场景中,患者常遭受因红斑、鳞屑等皮肤症状引起的旁人异样的目光。众多患者在职场或学业领域遭遇了歧视对待,这种遭遇使得他们深感沮丧与无助。
疾病治疗情况
医疗技术的进步促进了生物制剂等新型药物在临床治疗中的运用。此类药物有望显著缓解患者的症状及皮肤损害,实现完全或几乎完全的缓解,进而大幅提升患者的生活质量。然而,银屑病至今尚未有根治方法,且存在复发的可能性。因此,医患双方需携手合作,实施长期的治疗管理,并严格遵循用药规范。患者亦需严格遵从医嘱,避免擅自停药或降低药物剂量。
患者面临的困境
调查结果显示,超过六成患者因病情的反复发作、对病情理解不足以及遭受不公平待遇,其工作和学习受到了极大的影响。在求职和求学的道路上,患者常常因为疾病而遭遇拒绝或歧视,仿佛陷入了一个难以逾越的困境。他们渴望能够像常人一样进行学习和工作,然而外界设置的种种障碍却成为了他们前进道路上的重重阻碍。
即便具备完成学业和胜任工作的能力,疾病却使他们失去了众多宝贵机会。这些患者只能眼睁睁地看着机会从指缝中溜走,自己却无力改变现状,内心充斥着无尽的遗憾和无奈。
微电影《寻找李百银》
《寻找李百银》微电影近日首映,揭示了银屑病患者所面临的不为人知的困境。影片内容深入剖析了银屑病患者在学业和职场中所遭遇的公平挑战。通过直观的呈现,生动描绘了银屑病患者在校园和职场中遭受的不公平待遇。
众多患者因电影情节的触动而产生了共鸣,他们所经历的困境具有相似性。微电影作为艺术的一种表现形式,全面展现了银屑病患者所遭遇的挑战,引起了公众的普遍共鸣。
患者组织代表看法
史星翔,银屑病病友互助网的创始人,对微电影发表了意见。他指出,该短片生动呈现了病患在学业与职场中面临的种种挑战。众多银屑病患者,如同影片中的角色,因遭受异样的眼光,不自觉地或被迫放弃了诸多机会,甚至人生轨迹因此发生改变。从他的话语中,我们能够明显感受到,社会误解对患者的伤害极其严重。
社会各界应深刻意识到患者需求的重要性,保障其享有平等权利,从而使其更顺畅地融入社会,享受正常生活,进而减轻他们在生活中感受到的无力感。
公益人士的呼吁
武建光,中国职工发展基金会的理事长,强调就业公平对健康弱势群体的重要性。他指出,诸如强生公司等企业代表社会力量,已为银屑病患者权益发声,这一举措令他感到欣慰。同时,他所领导的基金会作为公益支持者,已加入此行列,并期待更多力量的加入。
在此,我们对广大读者提出疑问:关于提升银屑病患者在社会中的待遇,您有何独到见解?我们衷心期待您的点赞以及对文章的分享,同时诚挚邀请您在评论区踊跃留言,展开交流。