三岁的小女孩在洗澡时发现了异常情况，下体出现了出血。这一令人震惊的发现，标志着薛文一家与一种罕见疾病展开斗争的开始。2021年8月31日夜晚，这个意外的发现使得薛文一家陷入了深深的忧虑和恐慌之中。
洗澡发现异常
2021年8月31日晚，薛文家中发生了一件既普通又异常的事件。当时，薛文的爱人正在给女儿小布丁洗澡，突然发现小布丁下体出血，这让全家人感到极度恐慌。次日，他们急忙带着孩子前往儿童医院进行检查。起初，医生怀疑小布丁可能是性早熟，但经过一系列排查，这一可能性被排除。在检查过程中，医生询问小布丁身上是否有灰斑，这个问题让小布丁感到害怕，她忍不住扑到薛文的怀里哭泣。这是小布丁第一次住院，却遭遇了如此令人不安的检查经历。
在医院接受检查的过程无疑是一种折磨。尽管小布丁年纪尚幼，却不得不经历这一过程。一天之内，他接连三次被抽取血液，薛文目睹此景，心中满是痛楚，只能含泪进行安抚，别无他法。
被疑MAS的痛苦
医生查阅完化验单后，将薛文叫至一旁，告知其病情可能为MAS。薛文当时思绪混乱，几乎无法记住这个病名，只是急切地询问治疗方式。尽管小布丁年纪尚幼，已逐渐适应在医院各检查室间奔波，但薛文在私下里却时常泪流满面。他既要照顾孩子，又要应对疾病的冲击，感到无所适从。尽管他努力保持镇定，为小布丁买来水让她尽快喝下，但医生不断安慰薛文，告诉他这种病通常不会影响预期寿命，但这仍然让薛文难以平静面对。
马斯克患者，尤其是女性患者，存在一些独特性。小布丁作为一位女孩，其长大后乳腺癌发病率略高于一般人群，这让薛文深感忧虑。面对这一情况，薛文在小布丁就读幼儿园大班时，不得不向她解释，她体内存在一个小怪兽，这导致她不能进行剧烈运动。这种做法，是薛文在无奈之中，为了保护小布丁而想出的权宜之计。
病耻感的困扰
在疾病抗争的历程中，病耻感问题逐渐显现。部分家长选择对孩子病情保密，薛文亦曾对是否告知小布丁病情感到纠结。面对外人，他们更是缄口不言。那些深受病耻感困扰的家长，在子女进入青春期时，常常遭遇困境。孩子会质疑自己为何患病，为何一直被隐瞒真相。薛文意识到，病耻感不仅导致家长的回避，还引发了孩子的迷茫。
薛文也清楚，针对他们这种病情特殊的家庭，对小布丁的叮嘱，诸如禁止跑跳、禁止剧烈运动，实属无奈之举，只能通过这种方式强制灌输。然而，为了孩子的健康，确实别无选择。
错过早期警觉的遗憾
薛文回想起小布丁出生时身上覆盖着大片咖啡斑，当时医生将其诊断为胎记。然而，如今她意识到，若当时能提高警觉，及早发现病情，或许现在的应对会更加从容。他们本可以做好准备，不至于在疾病面前显得如此被动。这种因早期未及时警觉而错失的遗憾，如同利刺般，不时刺痛薛文的心。
每当薛文回想起若能及早采取行动，他总会感到懊悔。这种情绪如同心中的一道难以逾越的障碍，时常在他情绪低落时浮现，令他再次陷入对小布丁病情的深切哀叹。
成立病友组织受阻
薛文在经历了一系列事件后，萌生了创建病友组织的念头。他期望通过该组织促使制药企业关注该疾病，促进新药研发，与医疗人员加强沟通以降低误诊率，并让病友之间相互支持。然而，他的理想虽然美好，现实却颇为残酷。当他向数百人的病友群提出这一想法时，却遭到了广泛的质疑。一些人怀疑他是骗子或医托，认为他这样做是为了谋取私利。
薛文遭受了不小的打击，原本他意图行善，却遭到了这样的质疑。本应彼此理解的病友之间，却出现了如此的不信任，他的失望之情不难想象。尽管如此，他并未因此放弃对希望的追寻。
病友组织成立发展
经过数十人的深入讨论，“骨力”组织应运而生，成为中国首个针对FD/MAS患者的专业团体。薛文等成员在多重角色间灵活切换，既坚守工作岗位，又兼顾家庭陪伴，同时积极组织病友交流、与医生专家保持联系，并努力学习公益服务技能。尽管过程艰辛，但成果丰硕。该组织为患者家庭提供了更多学习平台，并使其更容易被社会关注。这标志着他们在与疾病抗争、追寻希望的道路上迈出了新的坚实步伐。
不禁引发思考，在遭遇质疑之际，是否有人能如薛文般勇敢地坚持投身于一项既有意义又充满挑战的事业？期待大家给予点赞、分享并交流各自的观点。
