在追求共同富裕的征程中，罕见病儿童这一特殊群体面临着掉队的风险。这一现象凸显了他们在疾病诊断、医疗救治、康复治疗、心理健康以及社会融入等多个领域的严峻挑战，这一状况亟需引起广泛关注。
罕见病患儿普遍面临多重困境
江苏省罕见病患儿承受着多重压力。此类疾病往往涉及多个器官，误诊风险较高。以多个器官同时出现症状为例，医院往往难以准确诊断病因。患者家庭经济负担沉重，长期治疗费用高昂。此外，家庭还需安排专人照护患儿，这导致家庭收入减少，进而限制了经济来源。
在江苏地区，尽管与全国其他地方存在相似之处，但惠民保的参保率低和商业保险拒保问题对家庭经济造成了双重打击。由于信息不对称，众多家庭对惠民保政策缺乏了解，即便有所了解，面对商业保险的拒保，他们的医疗费用保障也难以得到有效支持。
调查报告出炉意义重大
江苏省妇女儿童福利基金会与蔻德罕见病中心共同发布的调查报告具有重要价值。高级研究员李林国指出，该报告旨在全面掌握江苏省罕见病患儿的现状。此调查将为罕见病的防治及保障工作提供精确的数据支持。例如，报告将揭示发病率及患儿在各地的分布情况，为制定相关政策和后续工作提供依据。
该报告提出的建议能够有效提升患儿的生存质量，并缓解他们的疾病压力。此类调查报告促使公众将目光投向罕见病儿童，从而避免他们继续遭受忽视。
江苏罕见病保障举措逐步完善
江苏省在罕见病保障领域实施了较为周全的政策。其中，19家医院被纳入国家罕见病协作网的首批成员，这一举措显著提升了诊断能力。以往患儿可能需辗转多地以求确诊的病症，如今在本地这些医院即可获得较优的诊断服务。2023年新设立的江苏省罕见病专业省级医疗质量控制中心，为诊断、治疗和管理提供了重要平台。基层医生与专家可通过此平台加强交流，有效降低误诊率，确保更多患儿能够获得及时且准确的治疗。
慈善与社会组织功不可没
慈善机构及社会组织在支援罕见病患者群体方面扮演着至关重要的角色。首先，它们致力于提升公众对罕见病的认知与教育水平。例如，通过举办公益讲座、制作宣传视频等形式，向公众普及罕见病知识，消除人们对罕见病的无知。其次，这些组织提供实质性的资金援助。以省妇儿基金会为例，其多样化的救助资金为患儿家庭提供了切实的经济支持。
同时，这些举措促进了研究与创新的发展，并提供了心理及社会支持。它们还构建了患者社区，以促进信息的交流。在心理支持层面，例如通过开展心理咨询活动。在社会融入方面，则组织了罕见病患者家庭的集体活动。
基金会项目填补关注空白
省妇儿基金会的“我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目具有重大意义。该计划自2022年起首次实施，成功填补了省内公益组织对罕见病群体关注方面的空白。项目累计投入资金超过500万元，已惠及511个家庭。受助家庭普遍感受到项目带来的正面影响，无论是资金援助，还是康复训练和心理支持等多元化服务。
这些服务旨在从多角度为罕见病患儿及其家庭提供援助，其核心目标在于激发全社会对这一特殊群体的关注。这种关注不仅局限于物质上的帮助，更深入到社会融合和心理支持等层面。
省妇儿基金会提高公众认知的探索
省妇儿基金会在提升公众认知与关注度方面进行了多项尝试。其中，“罕罕漫游”活动便是显著一例。在今年的活动中，基金会携手蔻德罕见病中心，特别邀请了贾乃亮担任公益爱心大使。活动吸引了来自全国各地的15个罕见病儿童家庭，他们一同来到南京，游览了当地的名胜景点。
该活动为罕见病患者家庭提供了别样的感受，它犹如一场心灵释放的奇妙之旅，揭示了罕见病家庭所亟需的关怀，并呼吁社会各界给予他们更多的关注。对于所有参与其中的人来说，这同样是一段难忘的经历，让他们体会到了爱与被爱的温暖。
社会各界可通过哪些途径助力罕见病儿童？期待广大读者踊跃发表意见，积极参与讨论。同时，欢迎点赞及转发本篇文章，以提升公众对罕见病儿童状况的关注度。
