血友病患者常面临关节出血等出血状况，这对他们构成了不小的挑战。持续的出血可能引发残疾，甚至威胁生命，令人担忧。近期，管明等血友病患者的情况引起了广泛关注。
患者管明的经历
管明在出现出血或疼痛症状时，会接受凝血因子的注射以进行救治。这种长期注射使得他体内产生了相应的抗体。之前，他的脚部出现肿胀，他曾按照风湿关节炎的疑似症状进行检查，却误诊于错误科室，最终被确诊为血友病。在接受了凝血因子Ⅷ的注射并看到止血效果后，他才被转入普通病房。近期，由于摔倒，他的膝盖出血并扭伤，至今仍不时感到疼痛。
管明执行按需治疗法，仅在疼痛发作时施用“八因子”。2019年，他观察到即便如此，用药后疼痛依旧存在。检查结果显示，其体内存在抑制物质。目前，针对这种抑制物质的治疗药物已有，但患者需自付的费用超过百万，对患者来说，这是一个沉重的经济负担。
血友病的分类
《血友病治疗中国指南（2020年版）》明确指出，血友病是一种在X染色体上以隐性方式遗传的出血性疾病。该疾病可细分为血友病A和血友病B两个亚型。这种分类方法对于后续的针对性治疗和研究具有重要意义。
了解这一类别可让患者更精确地识别自己的健康状况。医疗人员可依据各类别，在疾病诊断、治疗方案制定及预后评估等方面执行更为精确的安排与操作。
患者确诊后的心理状况
确诊之后，管明所承受的心理负担远超身体上的痛苦，这让他情绪低落，自我隔离，同时与朋友的互动也明显减少。类似现象在众多患者中均有出现。
疾病不仅会导致身体不适，其心理影响同样显著。这些心理效应可能削弱患者的生活质量，并可能对他们的治疗配合度造成负面影响。
疾病的致残率与出血次数
2024年9月，北京血友之家与天津大学联合发布的《报告》揭示，血友病患者中，残疾比例高达55%，且这一比例随年龄增长而上升。调查病例显示，患者过去一年平均出血32次，抑制物阳性患者出血次数更多，最高可达365次。
该病症的致残率极高，出血事件频繁发生，这些现象共同凸显了其严重性。此外，这些情况也强调了进行医疗干预的迫切需要。
按需治疗与预防治疗
出血发生后，治疗需根据实际情况进行，这一关键措施主要目的是遏制出血，然而，它并不能有效避免因出血反复发生而对关节造成的损害。而预防性治疗着重于维护关节和肌肉的正常运作，此类治疗通常是定期进行，保持一定的规律性。
在现有治疗方案中，患者接受预防性治疗时，需承受较大的静脉注射压力。凝血因子需通过静脉途径注入体内，且其代谢周期较短，导致患者每隔2至3天就必须接受一次注射。患者本人反映，在一年内，平均注射次数高达127次。
治疗的经济负担
管明所提到的治疗抑制物的药物，患者个人需承担的费用超过一百万元。这一费用之高，导致许多患者因经济压力而选择放弃治疗。对于多数普通家庭来说，此类治疗费用实在难以负担。
众多患者可能不得不放弃该治疗，此举可能对治疗效果及康复进程造成负面影响。
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